Osimo, 18 novembre 2025 – Si è svolto oggi ad Osimo il convegno “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete” , organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. , punto di riferimento in Italia per la sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, in collaborazione con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara: un momento di confronto, ascolto e condivisione dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura.
L’iniziativa, rivolta a medici, terapisti, assistenti sanitari, infermieri, educatori e altri professionisti del settore, ha raccolto oltre 150 partecipanti da tutta Italia , sia in presenza al Centro Nazionale della Fondazione sia da remoto in collegamento streaming, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza sulle malattie rare , rafforzare la rete tra professionisti e Istituzioni e offrire sostegno concreto alle persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano queste patologie.
Il convegno è stata l’occasione per presentare il progetto S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio , promosso da UNIAMO F.I.M.R. e di cui la Lega del Filo d’Oro è parte attiva, vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. L’iniziativa punta a rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito del progetto, la Lega del Filo d’Oro ha avviato un corso di Mindfulness rivolto a genitori e caregiver – otto incontri online di due ore ciascuno – per fornire strumenti utili nella gestione dello stress e nel benessere quotidiano. Durante l’iniziativa, inoltre, è stato presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche , un gruppo di esperti clinici istituito nell’ottobre 2024 presso l’ARS (Agenzia Sanitaria Regionale), con l’obiettivo di coordinare la rete regionale, migliorare le cure e sostenere pazienti, caregiver e famiglie.
“L'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare e la successiva riorganizzazione di tutta la rete nazionale, attraverso le delibere regionali, mostra quanto sia importante inserire le persone con malattia rara in un contesto vicino al luogo di residenza - ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Le Regioni hanno coinvolto le strutture territoriali nella nuova organizzazione, dando la spinta per una miglior presa in carico legata ad un filo rosso conduttore. Nell'analisi dei bisogni complessivi è importante tener conto anche delle opportunità offerte dagli Enti del Terzo Settore e dai servizi che questi offrono, in un'ottica di collaborazione con le Istituzioni e di completamento dell'offerta a supporto delle necessità. Questo incontro è servito anche a mettere in relazione le attività di UNIAMO, della Fondazione Lega del Filo d'Oro e delle Istituzioni per essere sempre più sinergici e complementari”.
“Con questo convegno abbiamo voluto sottolineare l’importanza di essere accanto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie – ha aggiunto Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Alla Lega del Filo d’Oro incontriamo quotidianamente queste malattie, perché alcune di esse sono tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale: lo scorso anno, il 41% delle persone arrivate da tutta Italia al nostro Centro Diagnostico presentava una patologia rara. I corsi di Mindfulness e le sessioni di Parent Training offrono strumenti concreti per ridurre lo stress, favorire il benessere quotidiano e rafforzare le competenze necessarie per affrontare le sfide di queste patologie. Lavorare in rete, condividere esperienze e creare percorsi di supporto mirati è la chiave per migliorare concretamente la qualità di vita di chi vive e convive con una malattia rara”.
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L’iniziativa, ideata e realizzata dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, si svolgerà sabato 26 settembre presso il Centro Nazionale della Fondazione a Osimo. Una giornata di confronto tra esperti di rilievo nazionale per approfondire diagnosi, presa in carico e assistenza del bambino con malattia rara e disabilità, con il contributo di due testimonianze dal mondo dello sport: la medaglia olimpica di ginnastica ritmica Sofia Raffaeli e il giovane golfista paralimpico Luca Battilocchio.
Escursioni, sport, giochi e momenti di socializzazione: i soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro fanno tappa a Fiera di Primiero, dove fino al 13 settembre sono in corso 3 settimane di attività dedicati alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, per permettere loro di vivere preziosi momenti di incontro, autonomia e partecipazione.
L’incontro tra UNIVPM e la Fondazione Lega del Filo d’Oro conferma l’importanza della formazione di professionisti qualificati per rispondere ai bisogni delle persone con disabilità e fragilità