LEGA DEL FILO D’ORO: È NECESSARIO GARANTIRE IL PIENO RICONOSCIMENTO DEI DIRITTI DI CHI NON VEDE E NON SENTE | Lega Del Filo d'Oro

Osimo, 3 dicembre 2024 - In occasione della Giornata Internazionale della Disabilità , la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS - Ente Filantropico rinnova il proprio impegno nel promuovere l’inclusione, l’autonomia e il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, oltre 360mila in Italia (lo 0,7% della popolazione) [1] . Una fascia non trascurabile di popolazione, spesso invisibile , che rischia di essere confinata nell’ isolamento imposto dalla propria disabilità a causa dell’assenza di efficaci processi di analisi dei loro bisogni specifici, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare.

Nel 2004, il Parlamento Europeo ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta , invitando gli Stati Membri a garantire supporto adeguato in vari ambiti. In Italia, la Legge 24 giugno 2010, n. 107 " Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche ", ha recepito questa raccomandazione, ma nella pratica si è rivelata di difficile attuazione.

Dopo 14 anni dalla promulgazione di questa Legge, infatti, resta ancora molto da fare per superare le difficoltà applicative e tradurre questo riconoscimento in concreti strumenti di tutela. Sebbene rappresenti un punto di partenza fondamentale, le sue limitazioni continuano a escludere molte persone dal pieno riconoscimento dei propri diritti. Attualmente, infatti, Il riconoscimento della sordocecità rimane legato all'accertamento delle due distinte disabilità , escludendo, di fatto, dalla piena tutela legale le persone che, pur essendo non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, oppure nate senza alcuna disabilità sensoriale, siano divenute sordocieche dopo i dodici anni di età .

Per ovviare a tale criticità, il Consiglio dei Ministri ha approvato, lo scorso marzo, il disegno di legge “Semplificazioni-bis” , che segna un’importante svolta: garantire il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone che manifestano compromissioni totali o parziali combinate della vista e dell'udito, congenite o acquisite, a prescindere dall'età di insorgenza . Tale misura si inserisce nel più ampio disegno di riforma avviato con la Legge Delega per la Disabilità ( Legge 22 dicembre 2021, n. 227 ), che accompagnerà l’aggiornamento della definizione di sordocecità ad una semplificazione dei criteri e delle modalità di accertamento. Tuttavia, il disegno non si è trasformato in Legge e le persone sordocieche sono ancora in attesa di risposte .

“ Questa Giornata ci coglie in un momento speciale, nel sessantesimo anno della nostra Fondazione, e rappresenta l’occasione per ribadire l’importanza del pieno riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche. Nonostante l’esistenza di una legge che teoricamente li riconosce, di fatto questo riconoscimento è ancora lontano . - dichiara Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro - Lo scorso marzo abbiamo presentato a Montecitorio un Manifesto, dove chiediamo proprio questo. Era stato anche presentato un Disegno di Legge, ma al momento non abbiamo ancora trovato l’accoglimento, perché il disegno non è divento Legge. Plaudiamo ai progressi compiuti con la legge delega 227/2021 e i suoi decreti attuativi, che introducono un nuovo linguaggio e strumenti di valutazione per cambiare la mentalità sulla disabilità. Tuttavia, per rendere questi strumenti realmente efficaci servono maggiori investimenti. Facciamo quindi appello alle Istituzioni, ai cittadini e ai nostri sostenitori affinché si impegnino insieme a noi. ”.

IL MANIFESTO DELLE PERSONE SORDOCIECHE: PER UN FUTURO PIÙ EQUO ED INCLUSIVO

Lo scorso 27 marzo, alla Camera dei Deputati, la Lega del Filo d’Oro ha presentato il Manifesto delle Persone Sordocieche , che chiede di aggiornare la normativa vigente per eliminare ogni barriera al riconoscimento dei diritti di chi non vede e non sente. Il documento evidenzia l’urgenza di politiche inclusive che vadano oltre la sfera sanitaria, includendo istruzione, lavoro e vita sociale.

" È necessario tradurre i principi in azioni concrete – sottolinea Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – La nuova definizione di sordocecità e la semplificazione dei criteri di accertamento sono passi fondamentali per garantire pari opportunità a tutti coloro che vivono questa condizione. La Giornata Internazionale della Disabilità ci ricorda che l’inclusione sociale è una responsabilità collettiva. La sfida del pieno riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica non può fermarsi a un miglioramento dell’assistenza sanitaria e sociosanitaria, ma deve tradursi in politiche inclusive che garantiscano il diritto alla salute, all’istruzione, al lavoro, all’autodeterminazione e all’abbattimento delle barriere che ostacolano l’autonomia delle persone sordocieche. Il rischio, altrimenti, è che i nuovi diritti e le nuove conquiste restino solo sulla carta”.

DA 60 ANNI AL FIANCO DI CHI NON VEDE E NON SENTE

Dal 1964 la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, valorizzando le loro potenzialità con progetti educativo-riabilitativi personalizzati , elaborati dall’équipe interdisciplinare del Centro Diagnostico e attuati sui territori . Questo impegno si estende lungo tutta la vita degli utenti e ha portato l’Ente a essere oggi presente in 11 regioni italiane , per rispondere ai loro bisogni là dove essi vivono, progettando nel prossimo futuro la realizzazione di nuove sedi in Sardegna e Calabria, oltre a un nuovo Centro Residenziale nel Lazio. Nel 2023, grazie all'ampliamento dei posti disponibili, gli utenti in lista d’attesa sono passati da 152 a 146 (-4%) e i tempi di attesa si sono ridotti. Nei 5 Centri Residenziali sono state erogate 70.285 giornate di ricovero (+0,5%). Le Sedi Territoriali hanno promosso 237 iniziative sociali e culturali (+35%) e 451 attività laboratoriali (+15%). Sono state organizzate 55 attività per le famiglie e 22 weekend di sollievo . La rete di collaborazioni della Lega del Filo d’Oro sui territori conta 1.094 Enti (+43%), di cui 678 coinvolti in modo stabile e continuativo .

[1] Stima del “Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità”, realizzato dall’ISTAT, 2023

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L’iniziativa, ideata e realizzata dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, si svolgerà sabato 26 settembre presso il Centro Nazionale della Fondazione a Osimo. Una giornata di confronto tra esperti di rilievo nazionale per approfondire diagnosi, presa in carico e assistenza del bambino con malattia rara e disabilità, con il contributo di due testimonianze dal mondo dello sport: la medaglia olimpica di ginnastica ritmica Sofia Raffaeli e il giovane golfista paralimpico Luca Battilocchio.

Escursioni, sport, giochi e momenti di socializzazione: i soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro fanno tappa a Fiera di Primiero, dove fino al 13 settembre sono in corso 3 settimane di attività dedicati alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, per permettere loro di vivere preziosi momenti di incontro, autonomia e partecipazione.

L’incontro tra UNIVPM e la Fondazione Lega del Filo d’Oro conferma l’importanza della formazione di professionisti qualificati per rispondere ai bisogni delle persone con disabilità e fragilità