Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che coinvolge non solo i pazienti, ma anche le loro famiglie, i caregiver e i professionisti sanitari. Affrontarle richiede competenze specifiche e, soprattutto, un approccio integrato basato sulla collaborazione. In questo contesto, il lavoro di rete diventa fondamentale: creare connessioni, condividere esperienze e mettere in comune risorse significa garantire percorsi di cura più efficaci. Proprio per stimolare e rafforzare questa rete, il 18 novembre si terrà l’evento “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete” , organizzato dalla Lega del Filo d’Oro in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. L’obiettivo è sensibilizzare tutti sull’importanza di un’azione congiunta, capace di rispondere ai bisogni reali delle persone con malattie rare.
Durante il convegno verrà illustrato il progetto S.M.A.R.T. Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, di cui la Fondazione è partner, illustrando le attività svolte e i risultati conseguiti. Verrà inoltre presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche.
L’evento vedrà la partecipazione di esperti di rilievo nazionale. Saranno presenti Annalisa Scopinaro , Presidente UNIAMO, che presenterà il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, le azioni intraprese per l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e i ruoli nella Rete territoriale costituita. Marta De Santis , Primo ricercatore dell’Istituto Superiore di Sanità, che interverrà sull’importanza della rete a supporto delle richieste dei pazienti. Domenica Taruscio , Presidente Centro Studi KOS, che affronterà il tema della risoluzione OMS e delle azioni per l’inclusione in Italia. Catia Sartini , Direttore Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, che esporrà quali sono i servizi della Fondazione e come avviene la presa in carico della persona con malattia rara. Lucia Santoro , medico specialista in Pediatria, degli Ospedali Riuniti di Ancona - Presidio Salesi, che illustrerà i percorsi diagnostici e di cura nella persona con malattia rara e pluridisabilità psicosensoriale presso la Fondazione. Patrizia Ceccarani , Segretario Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro, che presenterà il Progetto S.M.A.R.T. Camilla De Nicola , psicoterapeuta, che parlerà del ruolo fondamentale della Mindfulness per i familiari e di come si possa ritrovare il benessere attraverso la consapevolezza. Infine la psicologa clinica Arianna Archibugi , che porrà l’attenzione su come si può collaborare per aiutarsi e crescere nella relazione con sé e con i figli.
L’evento è gratuito , ma è richiesta iscrizione online obbligatoria su http://www.betaeventi-cms.it. Sarà possibile seguirlo sia in presenza, presso la Sala Conferenze della Fondazione a Osimo, sia online , tramite piattaforma dedicata.
Il convegno si rivolge a tutti i professionisti sanitari (medici, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, infermieri, terapisti, dietisti, educatori, ecc.), ma anche a genitori, caregiver e operatori del settore scolastico , che ogni giorno affrontano le sfide legate alle malattie rare.
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