Il progetto, guidato dalla Federazione UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, avrà una durata di 18 mesi con avvio il 1° giugno 2026 e coinvolge una rete di 12 organizzazioni attive sul territorio nazionale, unite dall’obiettivo comune di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Tra i partner, insieme alla Lega del Filo d’Oro, figurano Associazioni e Fondazioni impegnate quotidianamente nel supporto, nella tutela dei diritti e nella promozione del benessere delle persone con malattie rare.
Il progetto si sviluppa attraverso un insieme coordinato di interventi rivolti alla comunità delle persone con malattie rare, con l’obiettivo di generare un impatto sociale concreto, misurabile e duraturo.
Al centro dell’iniziativa c’è la persona, con i suoi bisogni, le sue potenzialità e i suoi diritti. Per questo, PRO.RARE promuove azioni mirate a favorire il benessere fisico, psicologico e sociale, sostenendo non solo le persone direttamente coinvolte, ma anche i loro familiari e caregiver.
Le attività previste includono:
Parallelamente, il progetto si impegna a diffondere una maggiore conoscenza delle malattie rare e delle disabilità ad esse correlate, attraverso:
Un elemento centrale di PRO.RARE è il rafforzamento del ruolo delle Associazioni, riconosciute come interlocutori fondamentali per la tutela dei diritti.
In questo contesto, il progetto prevede:
L’obiettivo è promuovere un’azione sempre più efficace, capace di incidere concretamente sulle politiche e sui servizi dedicati.
PRO.RARE si propone di:
Grazie alla rete di UNIAMO e alla collaborazione tra le organizzazioni coinvolte, le azioni del progetto saranno distribuite su tutto il territorio nazionale e organizzate in diverse linee di intervento, con obiettivi chiari, tempistiche definite e strumenti di monitoraggio e valutazione.
Per la Lega del Filo d’Oro, partecipare a PRO.RARE significa contribuire attivamente alla costruzione di una società più inclusiva, in cui ogni persona, anche nelle condizioni più complesse, possa vedere riconosciuti i propri diritti e sostenuto il proprio percorso di vita.
Approfondisci il progetto nella pagina dedicata sul sito di UNIAMO: https://uniamo.org/progettoprorare/